NAWET ZATAŃCZĘ NAGO W ŚWIETLE KSIĘŻYCA
Ataksja móżdżkowo- rdzeniowa (SCA1), mocno mnie popsuła. Naprawmy, co się da…z podejściem, że nic co robię, nie może mi zaszkodzić, a wyczerpująca praca kluczem do wszystkiego.
Zaczynamy wyścig, kto go wygra!
POCZYTAJ ! TU ZNAJDZIESZ TO O CZYM PISZĘ
REHABILITACJA I FIZJOTERAPIA
TECHNOLOGIA W LECZENIU
Tak, warto wybierać terapie oparte na obecnej wiedzy naukowej i dowodach klinicznych, jednak większość z nich i tak “wymaga dalszych badań”.
Zmiana. Nowy fizjoterapeuta, nowa ja! Niewielu z działających fizjoterapeutów miało, ma, bądź chciałoby mieć doświadczenie w pracy z neurologicznie chorym pacjentem.
Pinoterapia, (pinopresura) łączy ze sobą: akupunkturę, akupresurę, techniki manualne, techniki relaksacyjne, masaże oraz suche igłowanie.
Zrezygnowałam gdy tylko zaczęły się objawy. Odebrała mi dużo, ale ja sobie więcej. Odrzuciłam moje dotychczasowe życie, bo straciło swoją przynależność.
Swego czasu terapia komórkami macierzystymi wzbudzała ogromne zainteresowanie w środowisku SCA. Pojawiły się zbiórki na ten cudowny lek…
SCA wyleczyć się nie da, a jedynie złagodzić objawy i opóźnić postęp choroby. Kolejnym sposobem jest neuromodulacja, czyli modyfikacja aktywności neuronów w mózgu.
Technologia próbuje pomóc osobom cierpiącym na problemy ze wzrokiem, deficyty słuchowe i motoryczne do samodzielnego wykonywania codziennych czynności.
DYSKRYMINACJA
CODZIENNE TRUDNOŚCI
Dyskryminacja i jej aspekt jest szeroko dyskutowana. Postrzegana jest zdecydowanie negatywnie i w większości przypadków, chcemy jej przeciwdziałać.
Życie z ataksją do łatwych nie należy, bo sam nie wiesz, na co cię stać. Nie pomaga w tym wcale rodzina, bo pomoc i nadopiekuńczość dzieli cienka linia.
Zapewne by nie pomógł, a uruchomił gapiostwo i nadopiekuńczość. Bądź też obojętność, lecz to się pokrywa z obecnym stanem.
Niepełnosprawność jest takim liściem. Inność jest ciekawa. Choć tacy wyjątkowi nie jesteśmy. Niepełnosprawni są dość sporą mniejszością — ponad miliard populacji jest w tej grupie.
Niektóre dni są po prostu złe i nie nadają się do niczego. Trzeba je przespać, z przekonaniem, że jutro będzie lepiej.
Nie tylko niszczy mój móżdżek, ale jeszcze wysysa energię. Życiową też, ale chodzi tu bardziej o moje ciało. Sen. Zmęczenie.
Odrzucenie z powodu deformacji czy niepełnosprawności przyjmuje różne formy, obecne jest jednak na całym świecie. Nie zostało całkowicie wyeliminowane.
Święty Mikołaj, może być niepełnosprawny, bo czemu nie? Nikt go nie widział, a obecny wizerunek brodacza w czerwieni został utrwalony, dzięki kampanii reklamowej.
PSYCHOLOGIA I PSYCHIATRIA
POZYTYWNOŚĆ
Ataksją móżdżkowo-rdzeniową określana jest grupa ok. 40 rodzajów (cóż za różnorodność!) ataksji, która odpowiada za zmiany zwyrodnieniowe w układzie nerwowym.
Dlaczego życie jest warte przeżycia? Dlaczego się rozwijamy i chcemy się rozwijać? Dlaczego potrafimy zagubić się, we WŁASNYM życiu i prosić innych, by pomogli nam się odnaleźć?
Co mi przekazują? Pragnienie wolności, chęć ucieczki od obecnej sytuacji życiowej wysokie aspiracje, ambicję, potrzebę rozwoju i niedosyt intelektualny.
Temat motywacji, nigdy nie straci na aktualności, a rozwiązań na brak chęci jest tak samo dużo — bądź i nawet więcej— jak osób się z nią zmagających, bo samorealizuje się tylko 1% społeczeństwa.
Podobni do siebie, jednak w większości różni. Samodzielnie przeżywamy życie i trudności. Samodzielnie doświadczamy smutku i radości, winy oraz śmierci.
Jest wysoki, ma 35 cm. Ubrany jest w czerwony sweter w białe paski i fioletowy szalik. Ma beżowe ciałko, brązowe, długie uszy i cienki ogon.
Jamnik. Towarzysz mego snu.
Ja wiem, wiem. Niepełnosprawny to powinien się rehabilitować, a nie jakiś sport uprawiać. Sport jest dla zdrowych. Rozciągnięty dres i terapia, a nie jakiś handspring, gemini czy butterfly.
Każda katastrofa przeraża, bo jeśli przetrwają tylko najsilniejsi, to mamy raczej słabe szanse. Z dużym i silnym lepiej nie zadzierać, a natura dobiera prawidłowo.
Nawet jeśli “pozytywne myślenie” odgrywa olbrzymią rolę w tworzeniu wartościowego życia, zostało mocno spłycone przez: “weź się w garść i idź pobiegać”.
Boję się, a kto by się nie bał? Niepewna przyszłość, niekontrolowane zmiany stanu zdrowia, utrata zdolności wykonywania najróżniejszych czynności.
Gardzę niepełnosprawnymi A mną gardzisz? Nie, bo…spędziłem z tobą życie, jesteś moim partnerem, rodziną, przyjaciółką, miliarderem. Podwójne standardy.