Czy jesteś gotowy na niezwykłą przygodę? Czy kiedykolwiek zastanawiałeś się, jak wygląda życie osoby chorującej na ataksję SCA1? Pokaże ci moje codzienne objawy i to jak funkcjonuję z tą chorobą. Weź pod uwagę zmienność i różnorodność, bo z tym co żyje we mnie, nie bardzo się dogaduje, w kwestii wykonywanej czynności — tym bardziej. Po mojemu nigdy nie jest.

By poznać problemy z równowagą — chodź i wykonuj wszystko na palcach, jeśli chcesz stanąć, jednocześnie na czymś balansuj. Braku siły doświadczysz gdy założysz bardzo ciężki plecak i spróbujesz robić głęboki przysiad. 

NOC

Moja noc jest tak nieregularna, że nie wiem, od czego zacząć… Bez względu na to, o której położę się do łóżka, nocne pobudki są obowiązkowe. W liczbie losowej o losowych porach na picie wody bądź toaletę. Samodzielnie znowu budzę się miedzy 5:00 – 9:00, jeśli jednak tego nie zrobię to o 8:30 i tak zadzwoni budzik, bo to czas przyjęcia jednej z moich tabletek.

Wodę wypiję po ciemku, jeśli nie mam nic w szklance, to uzupełniam ją z palcem w środku, by wiedzieć jak dużo już wlałam. Podnoszę ja ostrożnie, aby nie rozlać, piję powoli by się nie zakrztusić…

By pójść do toalety potrzebny mi telefon, zapalam latarkę i siadam na brzegu łóżka. Odpycham się dwom rękami i wstaję, łapię równowagę, trzymam się mebli i idę (jedna ręka ZAWSZE coś trzyma, albo się od czegoś odpycha — czystych ścian to ja w domu nie mam). Po przybyciu należy stanąć w docelowej pozycji i kontrolując, wolno się opuścić (nikt nie chce dziuknąć! A w ataksji się zdarza.). Powrót i sen…

POBUDKA

Przebudzenie się zajmuje długą chwilę, bo mimo że obudzona to oczy się kleją, a głowa opada. Zerwać się z łóżka też nie mogę, ogólnie KAŻDA moja czynność musi być przemyślana i dokładnie wykonana, bo jeśli nie, to… upadek.  

Siedzenie umożliwia więcej czynności i większą swobodę, gdy chodzę, to chodzę, jeśli muszę ziewnąć, kichnąć, bądź poprawić włosy, należy się zatrzymać. Jedna czynność, żadna wielozadaniowość! Koszulki zdejmuję i zakładam — tylko na siedząco — brak widzenia = brak równowagi! Spodnie raczej też, podniesioną nogę dopełniam trzymaniem się ręką. Mycie zębów i czesanie, które trwają zdecydowanie długo. 

ŚNIADANIE/OBIAD KOLACJA

Przez większość czasu karmi nas firma cateringowa, czasem gotujemy albo zamawiamy jedzenie. Gdy jedzenie odgrzewam ja ZAWSZE coś rozleję, albo rozsypię, upuszczę, potracę, nakruszę.

Gdy niosę coś, najlepiej w jednej ręce, żadnych płynów, bo nie doniesiesz! W przypadku wielkiej potrzeby doniosę — pół szklanki w pół dnia. Gdy zajęte są dwie ręce, to idę ostrożnie analizując gdzie i w jaki sposób mogę się złapać, by odzyskać  równowagę, gdy ją utracę. Wybieram najprostszy sposób jedzenia posiłku, czyli to czy razem, czy oddzielnie, w jakim naczyniu, łyżka czy widelec oraz miejsce — raczej ,stół, rzadziej (bo trudno i łatwo się pobrudzić) na kanapie w powietrzu.

Każde spożywanie posiłków wymaga dużej koncentracji i cierpliwości Życie niezdary… 

Wykonywanie tych prostych czynności jest tak frustrująco trudne!

CZAS WOLNY

Zależny jest od dnia oraz planów.

Z obowiązkowych spotkań mam: naukę francuskiego, logopedię oraz fizjoterapię. Słucham też muzyki (tak, może jestem małą i uroczą dziewczynką, jednak słucham Hardcore Punk), oglądam filmy, czytam książki, narzekam na moje coraz gorsze rysowanie — które w wyniku choroby zamieniło się w twórczość przedszkolaka, piszę posty na bloga i… śpię, bo życie, SCA1 i leki wyczerpują, chociaż nic nie robisz. Eh… Czasem zrobię z tej listy wszystko, czasem nic, a czasem coś innego.

Ciekawe czego z tego opisu nie będę w stanie wykonać za 6 miesięcy? Bądź co zrobię, ale tylko z pomocą innych?

Czas pokaże.