A ty co robisz w przeddzień Bożego Narodzenia? Święta mogą być czasem wyjątkowo wymagającym, bo obok radości obecne są trudności i ograniczenia.
Czytaj dalej... (Read More)Czy ataksja odwiedziła mnie już za młodu?
Codzienność nie zawsze jest tak kolorowa jak światełka na choince. Dla osób chorych na ataksję i ich rodzin to kolejny trudny czas.
Czytaj dalej... (Read More)Nie zawsze ograniczanie ograniczeń działa
Ciekawe czy każdy chory myśli, że jego choroba jest najgorsza. Postrzeganie zdrowia w chorobach neurodegeneracyjnych jest subiektywne i wieloczynnikowe.
Czytaj dalej... (Read More)Moja własna ataksja SCA1
Co dokładnie to oznacza i jak wygląda? Co dziwnego dzieje się z moim ciałem wewnątrz i na zewnątrz?
Czytaj dalej... (Read More)Wstydzę się siebie czy mojej ataksji?
Czuję, jakby każdy dzień był zwiastunem kolejnego fragmentu mojej tożsamości, której już niedługo nie będzie.
Czytaj dalej... (Read More)Wiara nie jest zależna od zdrowia
Niektórzy ludzie, mimo doświadczenia niesprawiedliwości, cierpienia czy utraty niewinnych, zachowują zdolność do akceptacji świata.
Czytaj dalej... (Read More)Skóra wpływa na SCA 1, ale i SCA 1 na skórę
Stan naszej skóry nie wskaże nam ataksji, może zaświadczyć jednak o stanie zdrowia, które całościowo pomaga w znoszeniu trudów choroby.
Czytaj dalej... (Read More)Wyzwania, łzy i nadzieja w rodzinie z ataksją (SCA1)
Obecność ataksji w naszym życiu, wywołała smutek, złość, bezradność i niekończący się stres. Wzbudziła szereg psychologicznych i emocjonalnych wyzwań.
Czytaj dalej... (Read More) Złoty wózek inwalidzki i inne wydatki
The golden wheelchair and other expenses of Illness
Sytuacja finansowa osób niepełnosprawnych może być bardzo zróżnicowana, a koszty mogą się różnić w zależności od indywidualnych potrzeb i okoliczności.
Czytaj dalej... (Read More)Co się dzieje, gdy robi się gorzej z ataksją?
Niektóre dni są po prostu złe i nie nadają się do niczego. Trzeba je przespać, z przekonaniem, że jutro będzie lepiej.
Czytaj dalej... (Read More)