I have given up, but I still work automatically. I see no agency, after all, Ataxia is responsible for my life. Why fight, give her everything. Yes, I merely exists, wasting earthly resources.
Not only does it damage my cerebellum, it robs me of energy. Life too, but it’s more about my body. Dream. Fatigue occurs with neurological conditions, in my case it is exacerbated by hypothyroidism, antidepressants and generally low blood pressure.
Of the patients with SCA studied, 69% reported severe fatigue. This is one of the most common symptoms in people with spinocerebellar ataxia (SCA). It is partly a result of the degeneration of neurons in the brain and spinal cord, which leads to disturbances in signal transmission between the brain and muscles. Physical dysfunction and depression, fatigue cause the most.
In neurological diseases such as multiple sclerosis, Parkinson’s disease, traumatic brain injury, stroke or neuromuscular disorders, fatigue is increasingly recognized as an important cause of disability.
How can it be overcome? It does not help to sleep day and night. You have to destroy it with activity. That’s what I think. Improve the quality of life, because fatigue is just a symptom – it does not affect the disease and it’s not the cause of it. Improving energy and reducing fatigue will help you maintain better overall health, which translates into a wonderful daily life! (yes, that’s right, wonderful life with ataxia!)
Sleep and rest are important, but you should also remember to eat well and exercise regularly. No stress, no medications or supplements. I will expand on what I have been doing, keeping in mind, however, that due to the effects of the disease on the nervous system, my perception of muscle overtraining is impaired. I overtrain and die the next day… Well, I do not feel it.
Purpose: to sober up and reduce fatigue.
Everything I eat and drink has to do with my illness and how I feel.
Since I do not drink coffee (I do), the tea I drink has to be rich in caffeine: it can be yerba mate, black, green or white coffee. The caffeine content may also depend on the method of preparation or the brewing time. However, for people who struggle with a dry throat, caffeine is not recommended, they should rather drink peppermint or ginger tea.
Trehalose is a sweet substitute for sugar, honey and various other sweeteners. As in most cases involving SCA, further research is needed to confirm efficacy. In vitro animal studies suggest that this product has anti-inflammatory effects and helps prevent or delay neuronal degeneration. It protects neurons from oxidative stress associated with cerebellar damage. In vitro doses ranged from 1 to 10 mM (millimoles per liter), and in animal studies oral doses ranged from 10 to 500 mg/kg body weight.
I use it, but I do not know how much.
Creatine also needs further research. This compound occurs naturally in the human body and helps produce the energy needed for muscle contraction. Since ataxia weakens muscles and takes away strength, it has been studied in the context of improving these functions,
Finally, some supplements (B vitamins, Mg, Fe, coenzyme Q10) can help reduce fatigue.
At various times during the week I have classes with a physical therapist, speech therapist, pole dancing or at the gym. This is the basis for my daily schedule.
I start my day with 30 minutes of stretching to prepare for a delicious breakfast and tea with trehalose. In the middle of the day I drink the prepared creatine and run on the treadmill for at least an hour. At different times he takes supplements: Coenzyme Q10, Mg, E-400, B-12, D3.
Maybe it will work, let us just hit it as hard as we can to increase the chances.
Poddałam się, lecz działam jeszcze automatycznie. Nie widzę sprawczości, bo przecież ona jest odpowiedzialna za moje życie. Po co się szarpać, oddaj jej wszystko. Tak, jedynie egzystuje, marnując ziemskie zasoby.
Nie tylko niszczy mój móżdżek, ale jeszcze wysysa energię. Życiową też, ale chodzi tu bardziej o moje ciało. Sen. Zmęczenie obecne jest przy chorobach neurologicznych, u mnie wzmocnione jeszcze niedoczynnością tarczycy, przeciwdepresyjnymi lekami i ogólnie niskim ciśnieniem krwi.
Spośród przebadanych osób z SCA, u 69% pacjentów odnotowano silne zmęczenie. Jest to jeden z najczęstszych objawów u osób z ataksją rdzeniowo-móżdżkową (SCA). Wynika m.in. z degeneracji neuronów w mózgu i rdzeniu kręgowym, co prowadzi do zaburzeń w przekazywaniu sygnałów między mózgiem a mięśniami. Funkcjonowanie fizyczne i depresja, zmęczenie wywołują najsilniej.
W zaburzeniach neurologicznych, takich jak stwardnienie rozsiane, choroba Parkinsona, uraz głowy, udar lub zaburzenia nerwowo-mięśniowe, zmęczenie jest coraz częściej uznawane za ważną przyczynę niepełnosprawności.
Jak to pokonać? Spanie dzień i noc nie pomaga. Trzeba zniszczyć je aktywnością. Chyba. Poprawienie jakości życia, bo zmęczenie jest jedynie objawem — nie ma wpływu na chorobę, ani nie jest jej przyczyną. Poprawa energii i redukcja zmęczenia pomoże w utrzymaniu lepszego zdrowia ogólnego, co przełoży się na cudowne życie codzienne! (dokładnie tak, cudowne życie z ataksją!).
Spanie i odpoczynek są ważne, należy jednak pamiętać też o dobrej diecie i regularnej aktywności. Braku stresu, lekach i suplementach. Rozbuduję to co robiłam, pamiętając jednak, że ze względu na wpływ choroby na układ nerwowy moje odczuwanie przetrenowania mięśniowego jest upośledzone. Ćwiczę za dużo, a na drugi dzień umieram… No, nie czuję.
Ceł: otrzeźwienie i redukcja zmęczenia.
Wszystko to, co jem i piję, ma związek z moją chorobą i tym jak się czuję.
W związku z tym, że nie piję kawy (tak już mam) wypijana przeze mnie herbata musi być bogata w kofeinę: może by to yerba mate, kawa czarna, zielona, bądź biała. Jej poziom może też zależeć od sposobu przygotowania czy czasu parzenia. Kofeina niepolecana jest jednak osobom zmagającym się z suchym gardłem, lepiej pić miętę pieprzową czy imbir.
Trehaloza jest słodkim zamiennikiem cukru, miodu i różnego rodzaju innych słodzików. Jak większość przypadków związanych z SCA, ten także wymaga dalszych badań, w celu potwierdzenia jej skuteczności. Przeprowadzone badania in vitro na zwierzętach sugerują, że produkt ten może mieć działanie przeciwzapalne i pomagać w zapobieganiu lub opóźnieniu degeneracji neuronów. Chroni neurony przed stresem oksydacyjnym, który jest związany z uszkodzeniem móżdżku. Stosowane w in vitro dawki mieściły się w zakresie od 1 do 10 mM (milimoli na litr), natomiast w badaniach na zwierzętach dawki podawane doustnie wynosiły od 10 do 500 mg/kg masy ciała.
Stosuję ją, jednak nie wiem w jakiej dawce.
Kreatyna także wymaga dalszych badań. Związek ten występuje naturalnie w organizmie człowieka i pomaga w produkcji energii potrzebnej do skurczu mięśnia. W związku z tym, że ataksja osłabia mięśnie i zabiera siłę, badano ją w kontekście polepszenia tych funkcji.
No i na koniec, niektóre suplementy diety (witaminy z grupy B, Mg, Fe, Koenzym Q10) mogą pomóc w
zmniejszeniu zmęczenia. W ciągu tygodnia o różnych porach mam zajęcia z fizjoterapeutą, logopedą, pole dance bądź na siłowni. Jest to podstawą do ustalenia mojego planu dnia.
Dzień zaczynam od 30 min. rozciągania, by się przygotować na pyszne śniadanie i herbatę z trehalozą. W połowie dnia wypijam przygotowaną kreatynę i chodzę na bieżni przez min. godzinę. O różnych porach przyjmuje suplementy: Koenzym Q10, Mg, E-400, B-12, D3.
Może zadziała, uderzmy tylko jak najmocniej, żeby zwiększyć szanse.