Każdy niepełnosprawny chce, by ktoś go kochał bądź pokochał, żeby zobaczył najpierw osobę, ale też nie odrzucał naszej odmienności, bo że jesteśmy inni — to nie zaprzeczy chyba nikt.

Temat miłości osób niepełnosprawnych czy do osób niepełnosprawnych to kwestia mocno kontrowersyjna. Nie interesowanie się miłością czy rodzicielstwem jest trudne, bo nasze życia i tak czasami są smutne. Wielu z nas sobie to prawo odbiera, mimo że pragną.

Szczególnie w przypadku progresywnej niepełnosprawności, jaka istnieje w SCA1 decyzja o obecności w życiu innych  ludzi jest starannie i dokładnie przemyślana. Myślę, że każdy z nas, który podjął tę decyzję, konfrontuje się z wieloma wątpliwościami.

Jestem w związku od bardzo dawna (od ok. 2008 r.), ślub wzięliśmy w 2020 r. Od razu na początku go poinformowałam, że chora jest moja mama, na co, i że ja też mogę to mieć. Obecność wadliwego genu potwierdziliśmy w 2013 r., zaczęło się w 2019 r.

Ile to ja razy myślałam, czy by go nie zostawić by miał normalniejszą rodzinę. Taką trudną w obsłudze sobie wziął. Szczytem marzeń to ja nie jestem. Jestem egoistką, bo go kocham, zależy mi na nim i chcę go mieć przy sobie. Jak można kogoś kochać i oddać go innej osobie? Ja nie umiem … 

Nikt z nas nie wie, jak wiele może znieść i ile wytrzyma. Jak długo będzie akceptował nowe realia, jak długo będzie chciał szukać rozwiązań na niekończące się wyzwania. Zmianom ulegać będzie całe życie wszystkich wkoło, role, sposób postrzegania. Co chwile, do końca.

W miarę postępu choroby, zdrowy partner często przyjmuje rolę opiekuna, co może być trudne zarówno dla opiekuna, jak i dla osoby chorej. Ograniczyć chce to do minimum i korzystać mocniej z pomocy zatrudnionej opiekunki / opiekuna. Jest to mój sposób na zapewnienie zdrowej  i niezależnej relacji.

Zmianom ulegnie też intymność (no nie oszukujmy się). Ważne jest, aby partnerzy odkrywali nowe sposoby na zachowanie bliskości i intymności, które uwzględniają zmieniające się potrzeby i możliwości.

Jego szczęścia nad moje, a może po prostu oboje bądźmy szczęśliwi? Ludzie są różni i rozstania się zdarzają, także i z powodu choroby. Bycie z niepełnosprawną nie jest żadnym poświęceniem czy heroizmem, a opuszczenie — okrucieństwem. Jest to inne, ale nasze.

Tak więc precz!