Change. New physical therapist, new me!
Of the 4.3 million people with disabilities in Poland, about 1.7 million have a physical disability (according to the Central Statistical Office in Poland), and according to estimates that SCA occurs in about 1-3 people per 100,000 population, there are about 380 to 1,140 people with this disease in Poland.
Few of the active physiotherapists (according to the Polish Ministry of Health, there are about 35,000 of them) had, have, or would like to have experience in working with a patient with neurological disease. We are simply a minority, and it is really difficult to find this physiological jewel.
If you do not have what you want… A person with no experience does not equal a person with no experience, and despite a million tips and individual preferences, you have to practice with a specific person (I have found this to be true more than once).
The key is:
- Individualized approach so that the treatment plan is tailored to our needs, let us describe our problems in detail (muscle stiffness, muscle strength, coordination in certain activities or conditions), compare with other neurological diseases (sometimes better known). SCA has parallels with: dystonia, Parkinson’s disease, multiple sclerosis, Huntington’s disease, the more we say the better. If there is something new, do not forget to mention it.
- Empathy and patience, above all, would listen to us and believe us (or at least consider them), because we live with this disease every day and know (rather!) more about it. I have had arguments over exaggerations and fabrications, and the problem is not where I am talking – it worked for me, and I was more upset than pleased about it. Some also work with other specialists and combine their care with: Neurologist, family doctor, psychologist, speech therapist. To regain motor functions, we need time and patience. Many of us also need support and motivation to exercise regularly and not give up (sometimes the disease progresses very quickly).
- Understanding of anatomy, physiology, neurology and especially how the disease affects it (and it does!) not to expect healthy movements or results (hide your „you can do anything” deep in your pocket!), because even tons of readiness in my neurons not fixed.
- In some cases it is necessary to be aware that we need to be secured, that we get tired faster (and need frequent breaks), that fatigue affects our balance (so let us not do this kind of exercises at the end of class), that we shake and make inaccurate movements – not on purpose!
- Apply the right techniques and tools to know what can help and how, and what we should buy or how to use the equipment we have at home. A physical therapist should be able to use appropriate techniques and tools, such as resistance exercises, electrical stimulation, manual therapy or rehabilitation in the pool.
Experience is not required (and the likelihood of it is low), and although the lack of it can be a problem in some cases, together we should try to find the best solution.
Zmiana. Nowy fizjoterapeuta, nowa ja!
Spośród 4,3 miliona osób z niepełnosprawnościami w Polsce, około 1,7 miliona ma niepełnosprawność ruchową (wg. Głównego Urzędu Statystycznego w Polsce), a wg. szacunków, że SCA występuje u około 1-3 osób na 100 000 populacji, w Polsce może żyć od około 380 do 1140 osób z tą chorobą.
Niewielu z działających fizjoterapeutów (jest ich ok. 35 000 wg. Ministerstwa Zdrowia w Polsce) miało, ma, bądź chciałoby mieć doświadczenie w pracy z neurologicznie chorym pacjentem. Po prostu jesteśmy mniejszością, a znalezienie tej fizjologicznej perełki jest naprawdę trudne.
Jak się nie ma, co się lubi… Osoba bez doświadczenia, osobie bez doświadczenia nie równa i pomimo miliona wskazówek i indywidualnych preferencji trzeba z daną osobą poćwiczyć (wg. mnie więcej niż jeden raz).
Kluczowe jest:
- Indywidualne podejście, by plan leczenia był dostosowany do naszych potrzeb, dokładnie opiszmy nasze problemy (sztywność mięśni, siła mięśni, koordynacja przy wykonywaniu konkretnych czynności, bądź w pewnych warunkach), porównujmy z innymi neurologicznymi chorobami (czasami bardziej znanymi). SCA wykazuje zbieżności z: dystonią, chorobą Parkinsona, stwardnieniem rozsianym, chorobą Huntingtona, im więcej powiemy, tym lepiej. Jeśli pojawi się coś nowego, nie zapomnijmy o tym wspomnieć.
- Empatia i Cierpliwość by przede wszystkim nas słuchał i nam wierzył (albo chociaż wziął pod uwagę), bo my z tą chorobą żyjemy na co dzień i (raczej!) wiemy o niej więcej. Mam za sobą dyskusje, że przesadzam i wymyślam, a problem jest nie tam, gdzie mówię — wyszło na moje i byłam z tego powodu bardziej rozżalona niż zadowolona. Niektórzy także współpracują z innymi specjalistami i łączą swoją opiekę z: neurologiem, lekarzem rodzinnym, psychologiem, logopedą. By odzyskać funkcje ruchowe, potrzebujemy czasu i cierpliwości. Wielu z nas potrzebuje też wsparcia i motywacji, by regularnie wykonywać ćwiczenia i z nich nie rezygnować (czasem postęp choroby jest bardzo szybki).
- Zrozumienie anatomii, fizjologii, neurologii, a szczególnie tego, jak choroba na nią wpływa (i że wpływa!), by nie oczekiwać zdrowych ruchów czy rezultatów (schowaj głęboko do kieszeni swoje “Możesz Wszystko!”), bo nawet tony chęci moich neuronów nie naprawią.
- Wiedza jest w niektórych przypadkach niezbędna, by mieć świadomość, że trzeba nas asekurować, że się szybciej męczymy (i potrzebujemy częstych przerw), że zmęczenie wpływa na nasz balans (nie każ nam więc wykonywać tego typu ćwiczeń pod koniec zajęć), że drżymy i wykonujemy nieprecyzyjne ruchy — nie specjalnie!
- Używanie odpowiednich technik i narzędzi, by wiedzieć, co może pomóc i jak, a także co powinniśmy zakupić, czy jak wykorzystać sprzęt, który mamy w domu. Fizjoterapeuta powinien umieć wykorzystać odpowiednie techniki i narzędzia, takie jak ćwiczenia oporowe, elektrostymulacja, terapia manualna czy rehabilitacja w basenie.
Doświadczenie konieczne nie jest (a i prawdopodobieństwo, że będzie, jest nikłe) i choć jego brak może być w niektórych przypadkach problemem, spróbujmy razem znaleźć najlepsze rozwiązanie.