So special, it must feel wonderful! The evaluation of the quality of life is quite subjective, but there are people who try to summarize it in an overview that can be evaluated.
The 2018 article „Quality of Life and the Degree of Disease Acceptance In Patients with Spinocerebellar Ataxia” examines the quality of life of patients with SCA in Poland (in Poland there are SCA1, SCA2, SCA8 and SCA17) using the Disease Acceptance (AIS) and Quality of Life (SF -36) questionnaire. 70 people (aged 26-81 years) were studied, with the duration of the disease ranging from 10 to 30 years.
Both tests are very popular and widely used. The results show that patients have low quality of life and low acceptance of the disease, although higher education is also associated with higher acceptance.
No one assumes that the best life is only possible with ataxia, but such articles seem harmful. After all, a low quality of life rating is obvious when assessing the health status of patients with a degenerative disease, and the ataxia studied is quite advanced (13 years old on average).
In my opinion, this study clearly shows the major psychological problems faced by patients because they feel that they are a burden to others, that they are worthless or dependent on others.
The low level of physical activity is surprising, because although it is considered the best remedy for this disease, only 64% of respondents attend any classes and this is more men than women. It has been argued that such activity is unnecessary ( you can exercise without suffering from ataxia) or that there is no access to such activity (one can and should exercise mainly at home).
The ability of some people to accept the disease was called a phenomenon, as if its progression and long duration proved the impossibility of doing so. Thanks to the right worldview and the appropriate personality traits, we can adapt to new situations and achieve higher life satisfaction. Does this study mean that advanced ataxia lacks quality and joy of life? Maybe I am the only pro-life dying person in the world, but I will probably be kicked out of the survey or put in the „stayed,” „other,” „no category” group because one person did not provide data.
Using these tests in the context of quality of life review seems wrong. It would be nice if the value of patients’ lives were not determined by how the patient walks, chews, or breathes. There are more important things in life than the ability to stand on one leg…
Taka wyjątkowa, to musi czuć się cudownie! Ocena jakości życia jest dość subiektywna, są jednak osoby, które próbują zamknąć ją w dającą się ocenić ankietę.
Artykuł “Quality of Life and the Degree of Disease Acceptance In Patients with Spinocerebellar Ataxia (Jakość życia i stopień akceptacji choroby pacjentów chorych na ataksję rdzeniowo-móżdżkową)”’, z 2018 r., bada jakość życia pacjentów z SCA w Polsce (w Polsce występuje SCA1, SCA2, SCA8 i SCA17), korzystając z kwestionariusza akceptacji choroby (AIS) oraz jakości życia (SF-36). Przebadanych zostało 70 osób (26 – 81 lat), z czasem trwania choroby 10 – 30 lat.
Oba badania cieszą się dużą popularnością i szerokim zastosowaniem. Wyniki mówią, że chorzy wykazują zarówno niski stopień jakości życia jak i akceptacji choroby, choć wyższa edukacja wiąże się też z wyższą akceptacją.
Nikt nie zakłada, że najlepsze życie, to tylko z ataksją, jednak tego typu artykuły wydają się krzywdzące. Bo niska ocena jakości życia wydaje się oczywista, gdy ocenia się niski chorych na chorobę degeneracyjną zdrowie, a badana ataksja jest dość zaawansowana (ma średnio 13 lat).
Badanie to w mojej opinii mocno ujawnia za to, duże problemy natury psychologicznej, z którą mierzą się chorzy, bo odczuwają emocje, że są ciężarem dla innych, że są bezwartościowi czy zależni od innych.
Zadziwiająca jest niska aktywność fizyczna, bo choć uważana jest za najlepszy lek na tą chorobę, jedynie 64% badanych uczęszcza na jakiekolwiek zajęcia i są to częściej mężczyźni niż kobiety. Pojawiły się argumenty, że taka aktywność jest niepotrzebna (poruszać się można i nie chorując na ataksję), bądź brak jest dostępu do takiej aktywności (ćwiczyć można — i powinno się głównie w domu).
Fenomenem nazwana została, posiadana przez niektórych umiejętność akceptacji choroby, jak gdyby jej postęp i długi czas trwania świadczyły o niemożności tego wykonania. Dzięki odpowiedniemu światopoglądowi i cechom osobowości potrafimy przystosować się do nowej sytuacji, wytwarzając wyższy poziom zadowolenia z życia. Czy to badanie oznacza, że zaawansowana ataksja brak jakości i radości z życia. Może będę jedyną na świecie radosną umierającą, lecz z ankiety mnie raczej wyrzucą, bądź umieszczą w grupie “pozostali” “inni”, “bez kategorii”, bo jedna osoba danych żadnych nie dostarczy.
Zastosowanie tych badań, w kontekście sprawdzania jakości życia wydaje się nieprawidłowe. Miło by było, gdyby nie ustalano wartości życia chorych na podstawie tego jak chory, chodzą, żują czy oddychają. W życiu są ważniejsze rzeczy, niż umiejętność stania na jednej nodze…
BIBLIOGRAFIA:
Kazimierska-Zając, M., Dymarek, R., & Rosińczuk, J. (2018). Quality of Life and the Degree of Disease Acceptance In Patients with Spinocerebellar Ataxia. The Journal of Neurological and Neurosurgical Nursing, 7(1), 12–21. doi: 10.15225/PNN.2018.7.1.2.