Co dokładnie to oznacza i jak wygląda? Nie ma dwóch tych samych chorób, tak jak nie ma dwóch tych samych ludzi. Co dziwnego dzieje się z moim ciałem wewnątrz i na zewnątrz? 

KAŻDA czynność jest wyzwaniem, po prostu tego nie widać.

Ataksja psuje chodzenie, jak ktoś taki wygląda? Jak dziecko uczące się chodzić. Gorzej jest jeszcze na powierzchni nierównej, śliskiej (noszenie skarpetek też się zalicza) oraz w ciemności. Jeśli nie mogę dalej iść, to zastygnę bez ruchu czekając na ratunek, (gdy nie przyjdzie i nikt nie patrzy zawsze mogę się poczołgać). Wejście na schody bez poręczy jest niemożliwe, stanie na jednej nodze odpada, a konieczność ominięcia czegoś baaardzo podwyższa poziom trudności. Odpycham się od futryn i ścian, lecz w gościach się wstrzymuję. Jak zwierzątko w dżungli — nie puszczę, dopóki nie złapię.

Ręcznie i z normalną prędkością pisać nie potrafię, rysuję jak 3-latek.

Jem także jak dziecko. Rozlewam, rozsypuję, kruszę. Większość rzeczy jem widelcem, oraz do jedzenia się rozbieram — przed wyjściem, domowe ubranie bywa poplamione, ale w nim chodzę, bo aż tylu na zmianę nie mam. Co jeszcze? Krztuszę się i zachłystuję (nic specjalnego każdy z was się pewnie kiedyś w życiu zachłysnął – mi się to po prostu zdarza dużo częściej – w końcowej fazie u mojej mamy problemem był KAŻDY kęs).

Najtrudniejszy jest moment gdy zachłyśnięcie staje się realnym zagrożeniem, wymagającym szybkiej reakcji i pomocy. Po, jest mi bardzo źle — jestem nieszczęśliwa, mam grobowy nastrój, płaczę i chcę umrzeć, ale w sumie zdarzyło się to nie pierwszy i nie ostatni raz więc nie dramatyzuj…

Ja tak bardzo chciałam być uznana za aktywną, a nie mogę. Bo, po kilku minutach dyszę jak nieaktywny wchodzący po schodach, a zabrana siła utrudnia wstanie z pozycji siedzącej, przekręcenie klucza w drzwiach, odkręcenie butelki czy umieszczenie wtyczki w kontakcie. Patrząc na mnie sportsmenki nie dostrzeżesz.

Lenistwo też jest u mnie obecne, bo przecież dużo śpię! Nie, nie, nie! Jestem zmęczona, ale jako chora, bo mam chorobę neurologiczną, niskie ciśnienie, niedoczynność tarczycy. Dodatkowo jeszcze biorę leki, które to potęgują. Tłumaczę i wyjaśniam, a i taki otrzymuję pytanie: – “Jak można tyle spać?”. 

Porównaj mnie! Czy w przeszłości (zdrowa ja) zachowywała się tak samo? Płaczę i śpię, bo tego nie chce nic, to uczucie jest okropne, zarwij 3 nocki i wtedy mnie oceniaj! Aktywni też są chorzy, choć powinni tylko leniwi, bo przecież i tak nic nie robią. 

Najlepsze na koniec. Ataksja jedno wstrzymuje a drugie popuszcza, bo nie działają WSZYSTKIE mięśnie. Rozwiązanie? Dieta, a w ostateczności leki, co do drugiego problemu to kombinuję i próbuję, jak odkryję to dam znać!

Kolejne dolegliwości i problemy się pojawiają, a gdy próbuję coś się dowiedzieć i to naprawić czytam: “…ataksja, problem neurologiczny — zaakceptować” i już wiem, co mogę zrobić. NIC!