I do not meet expectations, because more is always better. More, more, more, and there is no end in sight. Willingness is overrated, take your pick! Don’t worry, others will do it for you, because only they can choose better and healthier.
Everyone around us knows exactly how to deal with our challenges and what is best for us. It’s a real honor and relief that we do not to have to make difficult choices or take responsibility for our lives. These ubiquitous tips on how to deal with our problems are a truly invaluable help.
“Like a kid on vacation”, yes – living with ataxia or any other disease is an eternal relaxation…
I have designed a vision of my future life a long time ago, and I know that „only I create it”, but something confuses them a lot, and it is not easy to face the perversity of fate.
Longtime dreams of a full life, career and fun were perfectly balanced by an unexpected diagnosis. There is no better way to spend our lives than sitting at home comparing our unfortunate fate to others. Is there any way to further suppress the dreams we still have? Be happy with what you have, even if it is *****.
Let’s trade, I’ll give you my ataxia package that includes fighting gravity. It’s a real pleasure to fight it every day, you will develop the art of adaptation to perfection.
When I do something, I do it slowly to enjoy the moment.
Queen of Chaos. I can’t walk well, because my muscles are stiff and my steps are wide, I can’t run anymore, I jump clumsily, I can’t walk on uneven surfaces, I hold on to everything.
I bump, bump, slip and scratch myself – even in my sleep (the scab under my eye is gone), my arms and legs are covered with scabs and bruises, and I ask – „When?” or ”How?” – I just shrug my shoulders because I don’t know. I run my fingers over my eyes, because that’s where they belong.
I grab it, but mostly I let it go and pick it up off the floor, and when I sweep and wipe, I hit it, so I sweep and wipe again… And who needs a full glass when you can make it half full – or not at all!
I speak in an individual combination of sounds – unique and unrepeatable. Not standardised, therefore incomprehensible. I cough and choke, I watch what I swallow to become a gourmet of liquid cuisine as late as possible. I also need a bib for adults. I also bite myself, my tongue and cheeks are delicious.
Getting dressed is another important task (I’m still waiting for the buttons to close on their own), as the body performs unplanned and uncoordinated acrobatics. Fight with the clothes!
Our body works on its own, we missed the step, did it want it that way? One learns to accept the disease – not the disease, but its choices, because we live the way it wants. The body naturally and instinctively wants to survive, but probably not in this case.
What kind of life is it if you can’t laugh at the irony and absurdity of the situations we face?
Nie spełniam oczekiwań, bo więcej zawsze znaczy lepiej. Więcej, więcej, więcej, a końca nie widać. Chęć jest przereklamowana, wybieraj! Nie martw się, inni zrobią to za ciebie, bo tylko oni mogą wybrać lepiej i zdrowiej.
Wszyscy wokół doskonale wiedzą, jak radzić sobie z naszymi wyzwaniami i co dla nas najlepsze. To prawdziwy zaszczyt i ulga, że nie musimy podejmować żadnych trudnych wyborów ani nieść odpowiedzialności za swoje życie. Te wszechobecne rady, jak radzić sobie z naszymi problemami, to naprawdę nieoceniona pomoc.
“Jak dziecko na wakacjach”, no tak — życie z ataksją, czy inną chorobą to wieczny relaks…
Już dawno stworzyłam wizję mojego przyszłego życia, i wiem, że “tylko ja je kształtuję”, coś mi, jednak mocno je miesza, a zmierzenie się z przewrotnością przeznaczenia, do łatwych nie należy.
Długoletnie marzenia o pełnym życiu, karierze i zabawie zostały doskonale wyrównane przez nieoczekiwaną diagnozę. Nie ma lepszego sposobu na spędzenie życia, niż siedzenie w domu i porównywanie z innymi naszego nieszczęśliwego losu. Czy można jakoś jeszcze bardziej stłumić te marzenia, które nam zostały? Ciesz się z tego co masz, nawet jeśli to *****.
Zamieńmy się, ja ci oddam mój ataksyjny pakiet, który zawiera walkę z grawitacją. Prawdziwa przyjemność, walczyć z nią każdego dnia, sztukę adaptacji rozwiniesz do perfekcji.
Jak coś robię to wolno, by docenić tę chwilę.
Królowa chaosu. Ładnie nie chodzę, bo mięśnie mam sztywne, a kroki szerokie, biegać już nie umiem, skaczę nieporadnie, po nierównym nie przejdę, łapię się wszystkiego.
Obijam się, uderzam, ślizgam i zadrapuję — także we śnie (strupek pod okiem zaliczony), ręce i nogi w strupach i siniakach, a ja przy pytaniu – “Kiedy?” lub ”Jak?” – wzruszam tylko ramionami, bo nie wiem. Oczy atakuję palcami, bo tam jest ich miejsce.
Chwytam, choć częściej puszczam i zbieram z podłogi, a gdy zmiatam i ścieram, to uderzam, więc znowu zmiatam i ścieram… No i kto by potrzebował pełnej szklanki, skoro można sprawić, że stanie się ona połowicznie pełna — lub wcale!
Mówię w indywidualnej kombinacji dźwięków — jedynej i niepowtarzalnej. Niestandardowej, więc niezrozumiałej. Kaszle i się krztuszę, uważam, jak łykam, by jak najpóźniej stać się smakoszem płynnej kuchni. Potrzebuję też śliniaka dla dorosłych. Gryzę też siebie, smaczny ten język i policzki.
Ubieranie się to kolejna ważna misja (ciągle czekam na samo zapinające się guzki), bo ciało wykonuje niezaplanowane i nieskoordynowane akrobacje. Walka z odzieżą!
Nasze ciało działa na własną rękę, my przegapiliśmy ruch, czy ono tak chciało? Uczysz się akceptacji — nie choroby, a jej decyzyjności, bo żyjemy tak, jak ona chce. Ciało z natury i instynktownie chce przetrwać, ale chyba nie w tym przypadku.
Co to za życie, jeśli nie można pośmiać się z ironii i absurdalności sytuacji, z jakimi musimy się zmierzyć?