Każdy reaguje inaczej, bo kształtują nas różne doświadczenia, poziomy świadomości i zdolność empatii. Jednak błędne postrzeganie może ranić, bo wiedzieć nie musisz, bądź tylko bardziej otwarty na różnorodność zdrowotnych doświadczeń. Jednak każda reakcja otoczenia to kawałek mojej historii.

W rodzinie milcząca akceptacja. Wszyscy widzą, lecz nie mówią. Dystansują się pewnie z niezrozumienia lub braku informacji. Nie chcą też sprawić przykrości. Proces przyswajania jest bardzo indywidualny. Żadnego smutku, rozmów o przyszłości, decyzjach dotyczących opieki czy akceptacji nieuniknionego. Oferują pomoc — wiem, w drobnych rzeczach, nikomu na głowę wchodzić nie będę.

Z “obcymi” jest inaczej.

Społeczeństwo potrafi być naprawdę twórcze w dziedzinie nieprzyjemnych komentarzy, szczególnie gdy każdy imponuje wiedzą na temat tego co widzi (w sensie co myśl, że widzi). Analizują, jakby to była jakaś najnowsza sensacja. Większość ukrywa zdziwienie i na pewno nie poruszają tematu

PIJANA. 

Moja codzienna aktywność to spacer po barach, a nie rehabilitacja i jakieś neurologiczne problemy!

Zaskoczenie, niedowierzanie czy lekkie lekceważenie, byłoby świetnym rozwiązaniem, ale zamiast tego otrzymuję spojrzenia osądzające, co tylko zwiększa moje obciążenie psychiczne i utrudnia codzienne funkcjonowanie. Mojej godności to tam nie uświadczysz.

Uwielbiam te spojrzenia z dezaprobatą, gdy niestabilnie przemierzam powierzchnie płaskie. Doskonałe dla ego. Prawdziwa rozrywka dla otoczenia, kto by tam znał te wszystkie rzadkie choroby?

A rzadkie choroby wymagają od społeczeństwa nie tylko zaakceptowania, ale także zrozumienia, że zdrowie każdego z nas może być skomplikowane i różnorodne. Patrz na mnie empatycznie, a najlepiej to nie patrz wcale i skup się na sobie! Wsadź sobie tę niezdrową ciekawość.

Owszem zdarzają się spojrzenia pełne osądu i ironiczne uśmieszki, a komentarze w stylu – “Niech Pan weźmie tą pijaną” (powiedział LEKARZ do mojego męża) – tylko dodają pikanterii i ułatwiają mi dzień. 

Ignorancja czy głupota? Chcąc czy nie (bardziej nie), jestem gwiazdą tego absurdalnego przedstawienia.