Celebrujemy produktywność i nieustanną aktywność, a odpoczynek = lenistwo.  Nawet jeśli wyjaśnimy, że niektóre choroby energię zabierają, to i tak nikt nam nie wierzy (no może inny chory, który też ma ten objaw). 

Odpoczynek ma na celu regenerację ciała i umysłu, odbudowę sił oraz zdrowia fizycznego i psychicznego. Lenistwo natomiast jest postrzegane jako brak chęci do podjęcia działania lub obowiązków, często wynikający z braku motywacji lub nadmiernego komfortu. Nie ma konkretnego celu poza unikaniem. Przykłady lenistwa to prokrastynacja, unikanie pracy czy obowiązków, bezczynne spędzanie czasu. I o to chodzi, czas spędzony ma być czynnie!

Społeczne stereotypy mocno negatywnie postrzegają odpoczynek jako lenistwo. Uważa się, że kluczem do sukcesu jest praca, a odpoczynek to strata czasu, nawet jeśli prowadzi to do przepracowania, wypalenia czy problemów zdrowotnych.

U chorych — tych na SCA1 odpoczynek pomaga w regeneracji, dzięki czemu nasze chore mięśnie i układ nerwowy mają łatwiej. Lepiej kontrolujemy drżenie, osłabienie mięśni czy naszą kiepską koordynację. Odpoczywamy, by działać, radośnie — każdego dnia, niektórych męczy sport i praca, a chorych życie.

Często musimy się zatrzymać, by odpocząć i raczej nie mówimy gdy chodzimy… I nie zależy to od naszej kondycji! Nasze zmęczenie w nie jest jedynie fizycznym zmęczeniem po wysiłku, ale ma wielowymiarowy charakter, obejmując aspekty fizyczne, psychiczne i emocjonalne. 

Fizyczne zmęczenie manifestuje się przez osłabienie mięśni, które prowadzi do szybszego zmęczenia nawet przy niewielkim wysiłku, problemach z koordynacją ruchową i drżeniem ciała, co zwiększa wysiłek potrzebny do wykonania prostych zadań, oraz ciągłą potrzebę koncentracji na utrzymaniu równowagi, co prowadzi do chronicznego zmęczenia fizycznego. 

Psychiczne zmęczenie wynika z konieczności poświęcania znacznie więcej uwagi i koncentracji na wykonywanie codziennych czynności, do psychicznego wyczerpania, doprowadza też wolniejsze przetwarzanie informacji i potrzeba większej koncentracji, oraz wysokiego poziomu stresu i lęku związanego z życiem z przewlekłą chorobą neurologiczną. 

Emocjonalne zmęczenie obejmuje frustrację i smutek wynikające z trudności w wykonywaniu codziennych czynności, które wcześniej były proste, izolację społeczną spowodowaną problemami z mobilnością i komunikacją, oraz wyzwaniami w relacjach z rodziną i przyjaciółmi.

Możemy edukować i tłumaczyć, ale jeśli wiesz swoje, to tego stereotypu raczej nie przełamiemy.