Nasze ciała noszą w sobie nie tylko ataksję czy inne choroby, ale też wspomnienia z dzieciństwa. Musimy sprawić, aby ta konieczna podróż stała się inspiracją. 

Środowisko, rodzice, znajomi… Dzieciństwo kształtuje nas w unikalny sposób i wpływa na  naszą późniejszą tożsamość, podejście do życia czy relacje z innymi ludźmi.

Każde miejsce, ma swoje charakterystyczne zalety i wady. Odczucie szczęścia i spełnienia zależy głównie od indywidualnych potrzeb, stylu życia i preferencji każdej osoby.  Zaczęło się w malutkiej wiosce, WSI! I nie, nie w tym urokliwym raju, gdzie czas płynie wolniej, krajobrazy są malownicze, a przyroda koi dźwiękami i kolorami. I choć mam ogromną ilość pozytywnych wspomnień, to nie przyćmią one rzeczywistości pełnej ograniczeń i presji społecznej. 

Dziecięce wspomnienia są sentymentalne, ale nie smutne. Mimo że siła, równowaga, balans i gibkość ciała nie były jeszcze zagrożone, a przyszłość wydawała się nieograniczona — odkrycie tych wspomnień nie wywołuje łez — pomaga nam być bardziej sobą i otulić się tym ciepłem przeżyć.

Przeszłość to nie tylko wspomnienia z dzieciństwa, ale też cele i marzenia, bo wyobraźnia kwitnie, a świat jest pełen możliwości. Mimo braku wielkich marzeń, w moim małym świecie, działo się wiele. Rysowałam, wycinałam, malowałam, śpiewałam, szyłam, grałam.

Patrząc wstecz, uświadamiam sobie, że dzieciństwo to nie tylko wielkie marzenia, ale także każdy mały krok, każda radosna chwila i każda prosta przyjemność. Być może moje najważniejsze marzenie wówczas to było marzenie o bezpieczeństwie, miłości i aktywnym życiu, które miało miejsce w codzienności.

Przyszłość też wymaga solidnego  przemyślenia, by wiedzieć , o chcielibyśmy osiągnąć pomimo SCA1 i jak bardzo jest to realne.

”Tego już nie mogę.” – do zaakceptowania jest trudne, choć może powinniśmy być i w tej kwestii bardziej dziecinni.

Zmagając się z chorobą, nieustannie napotykamy na nowe wyzwania. Niech ta podróż w czasie pomoże spojrzeć na codzienność z perspektywy dziecięcych marzeń i niewinności. Niech dostarczy nam siły na pokonywanie przeszkód, wyzwań i trudności. Choć masze wspomnienia często mieszają się z wyzwaniami.

W miarę, jak ataksja wpływa na codzienność, możemy spojrzeć na zmiany z perspektywy dziecięcych marzeń. I niech nie będą jedynie wyrokiem, ale szansą na odkrywanie nowych aspektów siebie. Beztroska dziedziczona z dzieciństwa może stać się podstawą, na której opiera się walka z chorobą. 

Dostosować się do nowej rzeczywistości możesz, lecz nie zawsze chęci i kreatywność wygrywają z wrednym losem.

Pomiędzy i co wygra, beztroska niewinność czy rzeczywistość zmian?