Living with ataxia isn’t easy because you don’t know what you’re capable of. The family doesn’t help at all, because it’s a fine line between helping and being overprotective.
Remember about disability – I know you want to treat us „normally,” but the expectation of healthy behavior from us or the anger at not doing something in a typical way stresses everyone out. Remember that we may not be able to do every activity or be limited in it.
None of us expects help, and for us it’s important to be independent as long as possible. Help, but don’t do it, although I know it’s faster (for you) and less inconvenient (how does he tie the laces?!).
I don’t want to be a puppet! Sometimes when I’m around, I can’t do anything on my own, I just stop and wait (probably for safety reasons). I’m not afraid of bruises and I collect them. Feeding, dressing and sitting down – let sit nicely.
NO. NO. NO.
One life with ataxia has been like this – the next one doesn’t have to be (just make sure the family has new experiences and doesn’t take advantage of what they have). So treat (everyone, not just the disabled) with respect and empathy, and talk to everyone else – get to know their interests, dreams and thoughts. Be open to other forms of communication and talk to the disabled person, not their caregiver or companion.
Help, but ask first. Let me decide if I need help and what kind. Accept if I prefer to nod but walk alone. Do something that isn’t nice, but in your own way.
Of course we also ask for help, because we aren’t totally independent (and with time we’ll be less and less), the real dilemma is how much can I ask? If it’s too much, tell me, I’ve had worse moments in my life and I won’t cry about it.
My life is a bond of help and overcare (and I’m not mad about either because it’s just a good heart).
I know that not only because self-interest also, but let’s be optimistic.
Small things, but there are many of them. Help with walking, fetching drinks, carrying drinks, serving food, lifting heavy loads, dressing and undressing.
We try to adapt to the world as best we can, no disabled person expects everything to be equipped with amenities, just remember that some things can cause difficulties (architectural barriers – stairs, no elevator, handrails, slippery surfaces, dishes – small, slippery, bone or dragging).
Don’t do anything for me, because you’ll not live for me either.
Życie z ataksją do łatwych nie należy, bo sam nie wiesz, na co cię stać. Nie pomaga w tym wcale rodzina, bo pomoc i nadopiekuńczość dzieli cienka linia.
Pamiętajcie o niepełnosprawności — ja wiem, że chcecie nas traktować “normalnie”, ale oczekiwanie od nas zdrowych zachowań, czy złość na niezrobienie czegoś w typowy sposób stresuje wszystkich. Pamiętaj, że my możemy nie wykonać, albo mieć ograniczenia w wykonaniu każdej czynności.
Żadne z nas nie oczekuje pomocy, a jak najdłuższa samodzielność jest dla nas kluczowa. Pomagaj, lecz nie wyręczaj, choć ja wiem, że tak jest szybciej (dla was) i mniej pokracznie (no jak on wiążę te sznurówki?!).
Nie chcę być kukiełką! Czasem gdy jestem w pobliżu, nic nie mogę wykonać samodzielnie, stać, nie ruszać się i czekać (pewnie chodzi o bezpieczeństwo). Siniaków się nie boję i je kolekcjonuję. Nakarm, ubierz, i posadź — niech ładnie siedzi. Nie. Nie. Nie. Jedno chore na ataksję życie już tak wyglądało — kolejne nie musi (tylko trzeba pilnować rodzinę, by nabrała nowych doświadczeń, a nie używała posiadanych). Tak więc (każdego człowieka, nie tylko niepełnosprawnego) traktuj z szacunkiem i empatią i rozmawiaj jak z każdym innym — poznając jego zainteresowania, marzenia i myśli. Bądź otwarty na inne formy komunikacji, i rozmawiaj z niepełnosprawnym, a nie jego opiekunem czy towarzyszem.
Pomagaj, lecz najpierw zapytaj. Daj mi zdecydować czy chce pomocy i jakiej. I zaakceptuj jeśli wolę się pokiwać, ale pójść sama. Zrobić coś nieładnie, ale po swojemu.
Oczywiście, że też prosimy o pomoc, bo w pełni samodzielni nie jesteśmy (a z czasem będziemy coraz mniej), prawdziwym dylematem jest tylko, o jak wiele mogę prosić? Jeśli to za dużo — powiedz — w moim życiu były gorsze momenty i z tego powodu płakać nie będę.
Moje życie to pasmo pomocy i nadopiekuńczości (i za żadne nie jestem zła, bo to po prostu dobre serce).
Wiem, że nie tylko, bo interesowność też, ale bądźmy dobrej myśli.
Drobnostki, lecz jest ich mnóstwo. Pomoc z chodzeniem, przyniesieniem napoju, przeniesieniem napoju, nałożeniem jedzenia, ciężkimi rzeczami, ubieraniem i rozbieraniem się.
Próbujemy, jak tylko możemy do świata się dostosować, żaden niepełnosprawny nie oczekuje wyposażenia wszystkiego w udogodnienia, pamiętaj jedynie, że pewne rzeczy powodować mogą utrudnienia (bariery architektoniczne — schody, brak windy, poręczy, śliska nawierzchnia, dania — małe, śliskie, z ościami bądź ciągnące się).
Nie rób nic za mnie, bo żyć za mnie też nie będziesz.