Kiedy ktoś staje się pisarzem? Jest to dość subiektywne, a ja tylko piszę, więc jeszcze poczekam z tą identyfikacją…

Każda moja twórczość związana z SCA 1 jest dla mnie formą wyrazu oraz sposobem przekazu moich doświadczeń i wyzwań z nią związanych. Jest to opis moich problemów i sukcesów, sposobów na jej pokonanie od momentu diagnozy w 2013 roku, choć obecne wówczas problemy z równowagą były bardzo delikatne i niemal niezauważalne. Pisanie staje się moim narzędziem do zrozumienia, wyrażenia emocji i dzielenia się historią życia z SCA 1, jest to sposób na zrozumienie samej siebie. Jest to sposób na wyrażenie frustracji, ale także na znalezienie wewnętrznego spokoju. Podczas tego procesu, kiedy słowa stają się mostem między myślami a papierem, odkrywam nowe perspektywy na swoje własne doświadczenia.

Opisując swoje codzienne trudności, podkreślam, że raczej się nie poddam. Inspirację czerpię nie tylko z własnych doświadczeń, ale również z wiedzy otoczenia oraz chorej społeczności. Konfrontacja z ataksją móżdżkowo-rdzeniową staje się moim codziennym wyzwaniem, z rzeczywistością dziedziczenia ryzyka dla potomstwa, widmem choroby, która zabrała moją mamę.

Autoterapia, którą opisuję, nie jest alternatywą dla profesjonalnej pomocy, ale raczej uzupełnieniem, które pozwala mi lepiej zrozumieć własne ciało i umysł. W tym procesie chcę podkreślić indywidualność podejścia do choroby, ponieważ tempo postępu i moje własne doświadczenia różnią się od innych.

Kreatywność jest moim narzędziem, które nie tylko wyraża, zrozumie, ale także leczy, kształtuje umysł i dłonie, jednocześnie służąc jako droga do zdobywania wiedzy. W świecie, gdzie prawdziwe życie zaczyna się po wyjściu z gabinetu lekarskiego, pisanie staje się kompleksowym procesem samopomocy. 

Zbieram fakty, zgłębiam wiedzę medyczną i refleksję na temat postępów nauki dotyczących SCA 1. Ten proces pozwala mi lepiej zrozumieć mechanizmy choroby, a także być na bieżąco z najnowszymi badaniami i terapiami. Wiedza ta staje się częścią mojej osobistej strategii radzenia sobie z chorobą.

Moje opowiadania są nie tylko o mnie; ale o zmierzaniu się z chorobą, która dotyka wielu.