„A man got on the bus with a leaf on his head.
No one will rescue him no one will tell him anything
Just everyone stares
Just everyone stares and nothing.”
Electric Guitars, Man with a Leaf, 1992
Disability is such a leaf. Otherness is interesting. Even though we are not so special. Disabled people are a fairly sizable minority – more than a billion of the population is in this group, and EVERYONE will experience some form of disability – temporary or permanent – at some point in their lives. Problems can be observed in less than 20% of 60-year-olds, but support in ADLs (Activities of Daily Living) or IADLs (Instrumental Activities of Daily Living), already requires almost half of 85-year-olds [Wettstein Gal, Zulkarnain Alice, How much long – term care do adult children provide?, Center of Retirement Research at Boston College, (11-17), 2017]. Be ready because.
Barrier after barrier: lack of proper approach, inadequate architecture, communication and financial problems. People with disabilities around the world have poorer access to health care, lower achievement and education, poorly paid jobs and higher poverty rates.
Seemingly, it’s the inside that counts, yet it’s the appearance that is crucial for proper functioning and establishing healthy social interactions. We should be embraced holistically, meaning with our limitations and strengths, but limitations come to the fore. Society still doesn’t know how to treat a disabled person and they are either afraid or onlookers. Excessive concern and „it will be fine,” or lack thereof and „get a grip, everyone has problems.” Failure to notice and negation. Questioning the state of health with an „invisible” disease, because physical appearance is the basis for judging it. The sick MUST look sick. The lucky ones are not helped!
Attractive disabled. An oxymoron? Of course not. EVERYONE is beautiful. EVERYONE.
Don’t.
No, according to the world.
Not enough, and certainly not enough to generate profits. Disabled people are not there: in commercials, TV, radio, internet – well, unless we tell stories about our sad lives or rehabilitation. Showing the Paralympics is unprofitable and – note – no one wants to watch disability and the disabled – gross
It is necessary to look for solutions to problems that do not exist under „normal” conditions, although we will not change the world and what it requires in a day. We need adaptations, because although the diseases are different, the needs are mostly the same and in no way unique. Too sick for „normal” infrastructure, and too healthy for that for the disabled.
This generates funny situations, and at times makes me quite embarrassed. Unfortunately, I can do less than others think – because according to appearance I am healthy. When signing documents, applying for a pension, I heard the comment that: „the worse you sign, the better”. I was also scolded by a doctor for not taking all the documents regarding my illness – for confirmation – because anyone off the street can walk in and say they are sick. „Oh, how I wish ataxia was a product of my mind,” he said.
Quite recently I received my first comment regarding my illness. The most important thing in life, is the first time, because it will stay in your head and heart forever!
While waiting for the bus, a Ukrainian man accosted me, asking for the number of the bus to his hotel. I looked it up on my phone, but of course it jerked me backwards. This did not escape the attention of the older gentleman, who said with a sneer that I had quite a party last night since he was still holding me!
A textbook example of the perception of my disease. Intoxicated by alcohol, not ataxia
“Wsiadł do autobusu człowiek z liściem na głowie
Nikt go nie poratuje nikt mu nic nie powie
Tylko się każdy gapi
Tylko się każdy gapi i nic”
Elektryczne Gitary, Człowiek z Liściem, 1992
Niepełnosprawność jest takim liściem. Inność jest ciekawa. Choć tacy wyjątkowi nie jesteśmy. Niepełnosprawni są dość sporą mniejszością — ponad miliard populacji jest w tej grupie, a KAŻDY z nas doświadczy w pewnym momencie w swoim życiu jakiejś formy niepełnosprawności — czasowej bądź trwałej. Problemy zaobserwować można u mniej niż 20% 60-latków, jednak wsparcia w ADL (Activities of Daily Living) bądź IADL (Instrumental Activities of Daily Living), wymaga już prawie połowa 85 – latków [Wettstein Gal, Zulkarnain Alice, How much long – term care do adults children provide?, Center of Retirement Research at Boston College, (11-17), 2017]. Bądź gotowy, bo…
Bariera za barierą: brak prawidłowego podejścia, niedostosowanie architektury, problemy komunikacyjne i finansowe. Osoby niepełnosprawne na całym świecie mają gorszy dostęp do służby zdrowia, mniejsze osiągnięcia i gorszą edukację, słabej płatną pracę i wyższy współczynnik biedy.
Niby liczy się wnętrze, a jednak to wygląd jest kluczowy dla prawidłowego funkcjonowania i nawiązywania zdrowych interakcji społecznych. Powinniśmy być ujmowani całościowo, a więc wraz ze swoimi ograniczeniami i mocnymi stronami, jednak na pierwszy plan wyłaniają się ograniczenia. Społeczeństwo wciąż nie potrafi traktować niepełnosprawnego i albo się boją, albo gapią. Nadmierna troska i “będzie dobrze”, bądź jej brak i “weź się garść, każdy ma problemy”. Niedostrzeżenie i negacja. Kwestionowanie stanu zdrowia przy „niewidzialnej” chorobie, bo wygląd zewnętrzny jest podstawą do jego oceny. Chory MUSI wyglądać na chorego. Szczęśliwym nie pomagamy!
Atrakcyjny niepełnosprawny. Oksymoron? Oczywiście, że nie. KAŻDY jest piękny. KAŻDY.
Nie.
Nie, według świata.
Za mało, a na pewno nie wystarczająco by generować zyski. Niepełnosprawnych nie ma: w reklamach, telewizji, radiu, internecie — no, chyba że opowiadamy o naszym smutnym życiu czy rehabilitacji. Ukazywanie paraolimpiady jest nieopłacalne i — uwaga — nikt nie chcę oglądać niepełnosprawności i niepełnosprawnych — obrzydliwość!
Należy szukać rozwiązań problemów, które w “normalnych” warunkach nie istnieją, choć świata i tego, czego wymaga w ciągu jednego dnia nie zmienimy. Potrzebujemy dostosowania, bo mimo tego, iż choroby są różne, to potrzeby w większości takie same i w żaden sposób wyjątkowe. Zbyt chora na “normalną” infrastrukturę, a zbyt zdrowa na tę dla niepełnosprawnych.
Generuje to zabawne sytuacje, a nieraz wprawia mnie w niezłe zakłopotanie. Niestety mogę mniej, niż myślą inni — bo według wyglądu jestem zdrowa. Przy podpisywaniu dokumentów, starając się o rentę, usłyszałam komentarz, że: “im gorzej się podpisze, tym lepiej”. Zostałam też skrzyczana przez lekarza, że nie wzięłam wszystkich dokumentów dotyczących mojej choroby — na potwierdzenie — bo każdy z ulicy może sobie wejść i powiedzieć, że jest chory. „Och, jak ja bym chciała, by ataksja była wytworem mojego umysłu”.
Dość niedawno dostałam mój pierwszy komentarz odnośnie mojej choroby. Najważniejszy w życiu, jest pierwszy raz, bo w głowie i sercu pozostanie na zawsze!
Czekając na autobus zaczepił mnie Ukrainiec, pytając o numer autobusu do jego hotelu. Sprawdziłam to w telefonie, ale oczywiście szarpnęło mną do tyłu. Nie uległo to uwadze starszemu panu, który z przekąsem stwierdził, że nieźle wczoraj zabalowałam skoro nadal mnie trzyma!
Książkowy przykład postrzegania mojej choroby. Upojona alkoholem, nie ataksją.