Whose birthday are we celebrating, mine or hers? Did you know that I’ve had (and still have) one and the same birthday wish all my life? I must have done something wrong because it hasn’t come true yet. Can someone make a guide…
I’ve already shared some of my experiences, challenges and reflections on this disease.
On this wonderful day I receive gifts and eat cake, and at this time no summaries or plans are made for the new year, because why? What’s out is out… Circumstances change, so do goals. Who needs to have their accomplishments recognized, especially when it comes to dealing with ataxia? Who wants to enjoy life despite the challenges of ataxia? After all, birthdays are a time to complain about everything that went wrong. A time when we can sink into despair instead of celebrating another year of life.
NO. NO. NO.
Living with ataxia can be difficult, but it’s worth it to see the joy and beauty in the daily moments. If we want to stay in this world and not jump into the other.
It was different. And it’s different because people are different. Different cultures, upbringing, experience or social consciousness. It was sad (when you hear that you’re a burden) and happy (because you don’t give up).
SCA has changed not only my life but also my personality by developing patience, acceptance, and perseverance, although I could have done without these qualities or would have liked to acquire them in other ways. I’m still learning how to deal with the daily challenges that keep increasing. I can’t control them, and they’re precipitating… and despite my partial acceptance and knowledge, I fool myself into thinking I can’t…
I’ve evolved. I gained knowledge and information that heightened my awareness of how to deal with it.
No matter how hard I tried, I feel like a failure because I still can’t accept part of it. I’m losing my balance and independence in everyday activities, and the therapy I’m doing seems inadequate. I can’t catch up with them anymore.
Emotional difficulties in full swing. Can a sick person be happy? And will I keep my word?
Remember that we’re trying together. And together you can achieve more!
Czyje obchodzimy urodziny, moje czy jej? Wiecie, że przez całe moje życie miałam (i nadal mam) jedno i to samo życzenie urodzinowe? Chyba zrobiłam coś źle, bo się jeszcze nie spełniło. Niech ktoś zrobi jakiś instruktaż…
Podzieliłam się już częścią moich doświadczeń, wyzwań i refleksji dotyczących choroby.
W ten cudowny dzień dostaję prezenty i zjadam tort, i nie dzieją się w ten czas żadne podsumowania i plany na nowy rok, bo po co? Co wyszło, to wyszło… Okoliczności się zmieniają to i cele. Kto potrzebuje doceniać swoje osiągnięcia, zwłaszcza te związane z radzeniem sobie z ataksją? Pomimo wyzwań, jakie niesie ze sobą ataksja, kto by chciał cieszyć się życiem? Urodziny to przecież czas na narzekanie na wszystko, co poszło nie tak. Czas, kiedy możemy zatopić się w rozpaczy, zamiast celebrować kolejny rok życia.
Nie. Nie. Nie.
Życie z ataksją może być trudne, ale warto dostrzegać radość i piękno w codziennych chwilach. Jeśli chcemy pozostać w tym świecie, a nie zrobić skok w tamten.
Bywało różnie. I bywa różnie, bo ludzie są różni. Różne kultury, wychowanie, doświadczenie czy świadomość społeczna. Było smutno (gdy słyszysz, że jesteś ciężarem) i radośnie (bo się nie poddajesz).
SCA zmieniła nie tylko moje życie, ale i osobowość rozwijając cierpliwość, akceptację i wytrwałość, choć obyłabym się bez nich, bądź zdobyła je z chęcią w inny sposób. Ciągle uczę się radzić sobie z codziennymi wyzwaniami, których jest coraz więcej. Nie potrafię nad nią zapanować, a pędzi… i mimo mojej częściowej akceptacji i wiedzy, łudzę się, że ja nie…
Rozwinęłam się. Zdobyłam wiedzę i informacje, co podniosło moją świadomość dotyczącą tego, jak sobie z nią radzić.
Mimo że się bardzo starałam i działałam, mam poczucie porażki, bo ciągle nie mogę jej części zaakceptować. Tracę równowagę i niezależność w codziennych czynnościach, a podejmowana przeze mnie terapia wydaje się niewystarczająca. Nie mogę jej dogonić.
Trudności emocjonalne w pełni. Czy chory może być szczęśliwy? I czy dotrzymam słowa?
Pamiętaj, że próbujemy razem. A razem można więcej!