Skomplikowana jest i ataksja i życie z ataksją. Potwierdzą to wszyscy ci, którzy tak intensywnie ją badają. Pozmieniała nie tylko nasze ciało, ale ukształtowała też sposób, w jaki postrzegamy i podejmujemy codzienne wyzwania. 

Inna rzeczywistość.

Z racji zaskakujących i niespodziewanych zmian,  wymagana jest ogromna elastyczność i akceptacje ograniczeń — ich pojawienia się i przezwyciężenia. Świadectwo narastającej niepełnosprawności.

Czasu jest tyle samo, jednak ataksyjne czynności dłuższe, długie jest i planowanie i wykonywanie, bo inaczej ataksji nie docenisz! Ciężko, gdy teraźniejszość tracę i wiem, że w tak dobrej kondycji nie będę już nigdy. Nie żyję dniem, ani chwilą, ale może warto zacząć?

W moim życiu jest nie tylko ataksja, ale i… KREATYWNOŚĆ, bo problemy rozwiązywać trzeba nietypowo i innowacyjnie. 

Kreatywność staje się kluczowym elementem zarówno w radzeniu sobie z codziennymi trudnościami, jak i w przekształcaniu doświadczenia choroby. Modyfikuję codzienne życie, adaptując otoczenie, wyrażając emocje poprzez sztukę oraz stosując innowacyjne strategie komunikacyjne. Kreatywność objawia się również w nowych spojrzeniach na aktywność fizyczną, gdzie tradycyjne formy ruchu są dostosowywane do możliwości. Zaakceptuj to, że jest mi trudniej, wykonuje coś z problemami, ale to ROBIĘ. Brzydko, ale sama! Pomagaj mi tylko wtedy gdy nie mogę.

Na znaczeniu zyskało zdrowie i pojawiła się większa chęć do spełniana małych pragnień dostarczających ogromnej satysfakcji.

Wiem, że bardzo ważny jest zdrowy styl życia, regularne badania czy dbałość o kondycję fizyczną, jednak wiele osób bagatelizuje swoje zdrowie. Zero szacunku. Trudno jest nie odczuwać złości wobec tego, co postrzegam jako lenistwo zdrowotne w społeczeństwie.

W obliczu własnych wyzwań związanych z chorobą SCA 1, frustruje ignorancja znaczenia dbania o zdrowie czy leczenia. Złoszczę się również na widok ludzi, którzy mają szansę uniknąć bólu i utraty sprawności poprzez prostsze wybory życiowe. 

Miejmy świadomość, że każdy z nas mierzy się z własnymi wyzwaniami zdrowotnymi. To zrozumienie zmienia perspektywę na chorobę, przypominając o różnorodności sytuacji zdrowotnych w społeczeństwie. Wszyscy mają swoje walki, a zdrowie nie jest sprawą oczywistą czy z góry daną. Tylko proszę — podejmij się jej!

Choroba wpływa na nas nie tylko fizycznie, ale rewolucjonizuje też spojrzenie na życie, czas i wartości.