What happens when the ataxia worsens?
Some days are just bad and useless. You have to sleep them off, believing that tomorrow will be better. I know my symptoms are getting worse, although some of them are the result of my craziness combined with the disease. I notice it, and others do not want to find excuses and solutions for every possible symptom, why? I kind of deal with reality … they prefer fairy tales. I say it’s bad and they say I exaggerate.
I experience my diagnosis fairly regularly and often, and I try not to go crazy at the black scenarios that run through my head. The tears begin to break through the smiles and the stubbornness.
The already mentioned Elizabeth Kubler-Ross defined the dying process in five stages: Denial, Anger, Bargaining, Depression, and Reconciliation – but not all of them must occur and not necessarily in a given order. They do, however, describe well the feelings the patient is struggling with. Although my head is a mess, I optimistically assumed that I was in the best phase (because the last one seems to be the best), that it was all over. But now I say that I DEFINITELY have not reconciled and depression and anger are at their strongest (I’m not blaming anyone, it’s more the dissatisfaction with obstacles and limitations). Let’s face it, everyone sees the regret on the blog.
Not only dying has its phases, people with acquired disabilities also go through them to come to terms with it: shock (which coincides with denial, rejecting the possibility of becoming ill), expectation of recovery (treating the illness as a temporary condition that ends with complete recovery), lament (the worst moment of confrontation with the environment and one’s disability), defense of health (when the patient and relatives see the possibilities), neurotic defense (negative – when the environment does not see the reality – limitations and disabilities), and finally adaptation (and begin to treat the disability as a possible limitation to be overcome).
I go through the next stages many times. Again, there is a lack of acceptance, for how can anyone agree? Those who are behind it, how? Hope and lies seem to be helpful, but only until we start to see. Depression occurs when people see reality and fairy tales no longer work for them. We take drugs to fool ourselves into thinking we have a good and happy life, when it is not. A con artist who can not get it out of her life on her own…
My every fall (literally – that’s how I fall down), every choking, every inability to perform a certain activity, etc. causes me to question my previous actions and efforts. Every time I have a good, happy day, it ruins it by painfully reminding me that my life will never be like this again. Too long so good.
However, I practice, even though there will be no happy ending in this story. Skepticism about the future and current actions, but the mind cannot reject them. When conditions change, life must be adjusted. Once again, although I have done it recently. Often, and it will be more and more often.
My fall collection is starting to grow, and that means I need to pay close attention to balance. The last tipper landed on a TV, which sits on a glass table. I have also had a flower flight, a broken toe while holding onto the corner of my wooden bed, and a perfect slide while testing pleaser shoes ended with a huge bump on my head. Nothing was hurt, just my body (well, I look like a warrior sometimes).
The hope is in each phase, it should last as long as possible and help me reach the goal.
Niektóre dni są po prostu złe i nie nadają się do niczego. Trzeba je przespać, z przekonaniem, że jutro będzie lepiej. Wiem swoje, objawy się nasilają, choć część z nich to wynik mojego pokractwa w połączeniu z chorobą. Dostrzegam to ja, a inni nie chcą, znajdując wymówki i rozwiązania na każdy możliwy objaw, dlaczego? Ja z rzeczywistością się jakoś mierzę…oni wolą bajki. Mówię, że jest źle, a oni, że przesadzam i się doszukuję.
Dość regularnie i często przeżywam diagnozę na nowo i staram się nie oszaleć od snutych przez moją głowę czarnych scenariuszy. Łzy zaczynają przedzierać się przez uśmiech i zawziętość.
Wspomniana już Elizabeth Kubler — Ross ujęła proces umierania w pięć etapów: zaprzeczenie, gniew, targowanie się, depresja i pogodzenie się — nie wszystkie jednak muszą wystąpić i niekoniecznie w danej kolejności. Dobrze jednak opisują to, z jakimi emocjami zmaga się chory. Mimo iż mam bałagan w głowie, optymistycznie założyłam, że jestem w najlepszej fazie (bo ostatnia taka się wydaje), że już po wszystkim. Teraz jednak twierdzę, iż NA PEWNO się nie pogodziłam, a trwa w najlepsze depresja i gniew (nie obwiniam nikogo, bardziej jest to niezadowolenie z przeszkód i ograniczeń). Nie oszukujmy się, żal blogowy każdy widzi.
Nie tylko umieranie ma swoje etapy, osoby z niepełnosprawnością nabytą, aby się z nią pogodzić, przechodzą przez: szok (pokrywający się z zaprzeczeniem, który odrzuca możliwość chorowania), oczekiwanie poprawy (traktujące chorobę jako stan tymczasowy, zakończony całkowitym wyleczeniem), lament (najgorszy moment konfrontacji z otoczeniem i własną niepełnosprawnością), obronę zdrowia, (gdy chory i bliscy dostrzegają możliwości) neurotyczną obronę (negatywną — gdy otoczenie nie dostrzega rzeczywistości — ograniczeń i niepełnosprawności), by na końcu się przystosować (i zacząć traktować niepełnosprawność jak ograniczenie możliwe do pokonania).
Kolejne etapy przechodzę niejednokrotnie. Znów pojawia się brak akceptacji, bo jak się z tym zgodzić? Ci, co mają to za sobą, jak? Nadzieja i kłamstwa wydają się pomocne, ale tylko do momentu gdy zaczynamy dostrzegać. Depresja pojawia się wtedy gdy ludzie widzą rzeczywistość, a bajki już na nich nie działają. Bierzemy leki, by oszukać siebie, że mamy dobre i szczęśliwe życie, choć wcale takie nie jest. Oszustka, która sama nie potrafi tego z życia wykrzesać…
Każdy mój upadek (w sensie dosłownym — tak wywracam się), krztuszenie się, niemożność wykonania danej czynności, itp. wywołuje kwestionowanie moich dotychczasowych działań i starań. Za każdym razem gdy mam dobry, radosny dzień, ona go rujnuje, boleśnie przypominając, że moje życie tak wyglądać nie będzie. Za długo tak dobrze.
Jednak ćwiczę, pomimo tego, że szczęśliwego zakończenia w tej historii nie będzie. Sceptycyzm co do przyszłości i obecnych działań, a jednak umysł nie potrafi ich odmówić. Gdy warunki ulegają zmianie, życie trzeba dostosować. Znowu, choć robiłam to niedawno. Często, a będzie częściej.
Moja kolekcja upadków zaczyna się powiększać, a to oznacza, że intensywnej należy zająć się równowagą. Najnowsza wywrotka zakończyła się na telewizorze postawionym na szklanym stoliku. Mam za sobą też lot w kwiatki, zbity palec przy zahaczeniu o róg mojego drewnianego łóżka i perfekcyjny ślizg przy testowaniu butów pleaser zakończony potężnym guzem na głowie. Żaden przedmiot nie ucierpiał, jedynie moje ciało (no, wyglądam czasem jak wojownik).
Nadzieja jest w każdym etapie, niech trwa jak najdłużej i pomoże mi dojść do końca.