Ciekawe czy każdy chory myśli, że jego choroba jest najgorsza. Postrzeganie zdrowia w chorobach neurodegeneracyjnych jest subiektywne i wieloczynnikowe. Nawet jeśli coś ataksję przebija, to plasuje się ona dość wysoko. Po pewnym czasie nie możesz nic, a potem umierasz. 

Co możesz? No nic nie możesz! Nie możesz chodzić, ubierać się, czesać, malować, myć, jeść i gotować, pić, oddychać. Nie możesz nawet (brzydko mówiąc), srać! – ale za to sikać bez kontroli na potęgę. Psuje nam jeszcze słuch, widzenie i myślenie, hmm… w tej chorobie coś działa?!

A co nam najmocniej przeszkadza? Różnie, zależnie od naszego życia i potrzeb. Wielu chorych wskazuje na ograniczenia, które wywołuję upośledzony balans, mobilność czy koordynacja. Niektórzy wspominają także ból oraz zawroty. Chorzy doświadczają różnych rodzajów bólu związanych z komplikacjami ruchowymi, neuropatią, migrenami oraz przeciążeniem mięśni, stawów i kręgosłupa. Czasem obecny jest też ból neuropatyczny.

W moim przypadku obecne jest zmęczenie i nie możność wykonywania ciężkich treningów (w sumie w normalnych też dyszę) oraz zależność od innych. Chodzić nie muszę, wystarczy mi jakikolwiek ruch, nawet kołowy, bólu fizycznego nie odczuwam jeszcze żadnego.

Ograniczyć ograniczenia! Jak? Jest to poważne wyzwanie dla nas, naszych rodzin i opiekunów. Wraz z postępem w dziedzinie medycyny i terapii, pojawiają się coraz skuteczniejsze metody ograniczania tych ograniczeń, co prowadzi do poprawy jakości życia pacjentów.

Kolejnym istotnym aspektem jest terapia farmakologiczna. Leki pomagają w łagodzeniu objawów i opóźnianiu postępu choroby.

Oprócz terapii farmakologicznej istotną rolę odgrywa terapia rehabilitacyjna, która ma głównie na celu przywrócenie lub poprawę funkcji ruchowych, poznawczych oraz komunikacyjnych. 

Współpraca między różnymi dziedzinami nauki oraz sektorami medycznymi jest kluczowa w dążeniu do efektywnego ograniczania ograniczeń. Ciągle czekam na nowe, innowacyjne rozwiązania w dziedzinie neurorehabilitacji, bo to, co robię jakoś nie działa… Powiedziałam mojemu rehabilitantowi, że nic nie widziałam i nie widzę.

A to wywołuje szereg pytań i wątpliwości. 

Najgorsze jest to, że WSZĘDZIE czytam jak to pomaga, że dzięki postępowi, coraz więcej pacjentów z chorobami neurologicznymi może osiągać poprawę w jakości życia i większą niezależność w codziennym funkcjonowaniu.

Może nieaktywne życie mojej mamy wcale złe nie było.